Meine Grunderkrankung kenne ich gut, aber ich habe nicht gerade auf den Dialysestart gewartet. In jedem Sommerurlaub habe ich gehofft, dass der nächste Urlaub auch noch ohne Dialyse sein wird.

Im September 2009 dümpelte mein Kreatinin bei 4,16, dann kam zum Jahresende eine Menge Mehrarbeit, zusätzlich zu den „Jahresendzeitvorbereitungen“. Ende 2009 viel mir alles deutlich schwerer, die anfänglichen „1 x im Quartal-Arztbesuche“ fanden dann schon im Abstand von 6-8 Wochen statt. Gefühlt waren die Werte schlecht. Noch näher gefühlt brauchte ich weder eine Silvesterfeier, noch einen Arztbesuch. Meine Arztpraxis kennt mich und meine Eigenarten seit Jahren und so erhielt ich prompt einen sehr netten Anruf im Januar, ich möge mich melden. Das beste, was die Praxis tun konnte! Mit dem freundlich-besorgten „Einfangen“ kam dann auch die Blutentnahme mit den befürchteten Werten zum Vorschein, der Kreatininwert war schlagartig auf 5,65 angestiegen.

Jetzt musste alles schnell gehen, noch im Arztgespräch wurde ein Termin mit Dr. Debbert (Shuntspezialist aus Berlin) vereinbart. Und das bei meiner „Arztallergie“! Viel Vertrauen hatte und habe ich zu meinem Nephrologen, aber dies lässt sich nicht so einfach übertragen. Aber die Aufregung sollte noch nicht vorbei sein. Bislang hielt ich mich für bestens infor-miert, was meine Grunderkrankung betrifft, aber den Shunt betreffend war dies reduziert auf: „Kriegen alle vorher, wäre gut, wenn er rechtzeitig stabil läuft und zwar vor Dialysebeginn, Shunt ist links“. Ein sehr dünnes Wissen, wie ich heute weiß und dankbar bin, meinen Nephrologen Dr. Heyder und den Shuntspezialisten Dr. Debbert als Berater zu haben.

Noch in der nephrologischen Praxis wurden die Arme untersucht (u.a. Sono). Am linken Arm keine Anlage möglich, da dort nur „magere Gefäße“ sind, die auch noch seltsam verzweigt sind. Rechter Unterarm, das gleiche Leid! Einzige Möglichkeit Ellenbogen am rechten Arm. Will dass alles gar nicht, ich bin Rechtshänder, kriege ich das alles organisiert? Termin ist schon in der nächsten Woche, was ist mit den Kids, Familie weit weg, Arbeitgeber/Kollegen? Wie schnell passiert jetzt alles? Dann wieder der „coole“ Weg, pah! OP Pflaster drauf und weiter geht's!

Termin bei dem Shuntspezialisten, Dr. Debbert zum Vorgespräch

Ganz schnell sind wir bei dem Thema „Arztallergie“, ich bestimme selber, mündiger Patient,..! Dr. Debbert ist von der ersten Minute an super sympatisch, erklärt alle Details, macht ganz viel Mut, nimmt sich viel Zeit die Gefäße abzuchecken …und das Ergebnis ist das Gleiche, wie bei meinem Nephrolo-gen, AV-Fistel nur in der rechten Armbeuge möglich. Sowohl meine Ängste, als auch meine Widerstände finden einen Raum bei ihm und schon steht der OP-Termin fest, natürlich mit mir abgesprochen. Mehrfach fordert Dr. Debbert mich auf, wenn ich Nachfragen habe, könne ich ihn jederzeit anrufen, wenn ich Bedenken habe genauso! Habe die Vorstellung drei Tage nach der OP wieder arbeitsfähig zu sein (bin „Schnellheiler“), aber das wird deutlich von Dr. Debbert ausgebremst. Er empfiehlt 3-4 Wochen nach der OP, vorher nicht! Hätte ich nie gedacht, ist das denn so wichtig? Komme schon etwas ins Grübeln, erkenne mein Informationsdefizit, was mich sehr unruhig macht. Trotz Arztallergie gehe ich mit einem guten Gefühl raus und bin nun gut abgelenkt, denn jetzt muss vieles geregelt werden: Einweisung, Krankenkasse, Lebensmitteleinkauf als wenn es nichts mehr geben würde, „Schnellkochkurs“ für die Kids, Kollegen beruhigen, Himmel, was brauche ich denn alles fürs Krankenhaus, wo war denn gleich der Schlafanzug für den „Fall eines Falles“ und ein dickes Buch, denn 4 Tage Krankenhaus sollten es werden.

Visitenkarte von Dr. Debbert

Krankenhausaufnahme /1. Shunt - OP

Jetzt geht's los, könnte mich heulend in die Ecke stellen. Schnell noch vorweg die Dialysefibel 3 per Internet bestellt, ne Menge gelesen. Alle Ängste der Welt sind da…aber immer noch „nur“ vor dem Beginn der Dialyse! Für die OP habe ich mich für örtliche Betäubung entschieden, da bin ich eigentlich nicht ängstlich. Dr. Debbert war so nett, mich als erstes auf die OP-Liste zu setzen, nimmt die Aufregung! Eigentlich schon beeindruckend (besonders als chronischer „Nicht-ins-Krankenhausgeher“) geistig anwesend ins OP zu kommen. Herzliche Begrüßung durch Dr. Debbert, der trotz der konzentrierten Arbeit auch noch damit beschäftigt ist, meine Angst zu nehmen und meine unzähligen Fragen zu beantworten, es gibt sogar einiges zu Lachen. Die OP dauert ca. 1,5 Std. und ist auch für mich anstrengen. Ich bin während der ganzen OP schmerzfrei, aber bekomme schon deutlich mit, was da so „matscht und schmatzt“ in meinem Arm. Nach der OP geht's ins Krankenzimmer, ich höre von Anfang an den Shunt, es gibt keine Einblutungen, aber schon heftige Schmerzen, die ich so nicht erwartet habe. Die OP-Narbe sieht gut aus, die Hand bekommt noch eine leichte Schwellung, aber der Shunt macht keine Probleme, dafür mein Kreislauf. Blutdruckabfälle, Himmel, ich habe doch gelesen, dass der Blutdruck nicht zu niedrig sein darf, also spontan die Bludruckmittel halbiert-war eine gute Entscheidung.

Wieder zu Hause / 1. Heilungsphase

Zu Hause komme ich nur langsam klar, was mich irritiert. Der Shunt macht keine Probleme, heilt gut und schnell ab, aber die rechte Hand ist irgendwie zu nichts zu gebrauchen, aber ich bin auch noch in der „Heilungsphase“. Der Shunt sieht klasse aus, nette saubere Narbe, toll genäht und er surrt und surrt. Täglich bekomme ich mehr Vertrauen zu meinem Shunt, aber meine Hand beginnt mir Sorgen zu machen. Regelmäßige Kontakte mit meinem Nephrologen, alle haben dort irgendwie an mich gedacht, jeder freut sich, dass die Shuntanlage geglückt ist…und ich Ärzteallergiker bin voll des Lobs für Dr. Debbert, dem Shuntchirugen. Die Zeit vergeht, die Schwellung in der Hand ist dann auch nach ca. 2 Wochen weg, aber es ist nicht mehr meine Hand. Nehme ich den Arm hoch, läuft die Hand rot-blau an, Krämpfe entstehen, wenn ich versuche die Hand einzusetzen. Zusätzlich werden jetzt bei Kälte, auch wenn ich etwas mit der rechten Hand tragen will, wenn ich eine Kartoffel halte (ich kann inzwischen mit links schneiden) 3 Finger wachsweiß („Leichenfinger“).

mein Shunt in der Heilungsphase

Erstes heftiges Erschrecken, der Zustand hält zehn Minuten an und nur durch Reiben unter fließenden, warmen Wasser werden die Finger wieder durchblutet. O.K. also die neu gewonnene Energie wieder aus dem rechten Arm nehmen, mit links bin ich ja nun gut geübt. Einkäufe etc. gehen nicht, weil ich nicht lange draußen sein kann, weil die Finger auch weiß werden durch Kälte. Jede Bewegung mit der rechten Hand (unglaublich wie oft beide Hände benötigt werden!) sorgt für eine Unterversorgung einzelner Finger. Also die fetten Handschuhe der Kids an und Wärmepads dabei und schnell alles erledigen, meist in Begleitung. Arzttermine sind die Obergrenze dessen, was ich schaffe und dies auch meist nur in Begleitung.
Aber der Shunt läuft prima und gleichmäßig. Nun treibt es mich ins Internet, Himmel wie unvorbereitet ich doch war! Habe Kontakt zu einem Forum, dort wird mir erklärt, dass die Beschwerden nach 3 Monaten aufhören, gut, halte ich aus, hoffentlich wird alles gut. Ich habe regelmäßigen Kontakt zu meinem Nephrologen, der erst einmal erleichtert ist, dass eine Shuntanlage bei meinen Venen überhaupt möglich war.

„Steal“-Diagnose

Es beginnt die letzte Woche vor Arbeitsbeginn. Ich unterhalte mich mit einer tollen Schwester in der Praxis, die dann spontan entscheidet Dr. Heyder dazuzuholen.
Wir sind uns alle einig, dass der Shunt toll geworden ist und auch schnell verheilt, keine Probleme macht, aber die Hand…? Dr. Heyder entscheidet sich für eine Sonografie und stellt fest, dass der Shunt, der „zart und harmlos“ aussieht, mehr als 2 Liter in der Minute donnert!
Jetzt ist auch mein Problem klar, die Hand wird nicht mehr ausreichend mit Blut versorgt. Meinem Arzt sehe ich sofort an, dass das nicht wirklich gut ist, in meinem Kopf dreht sich alles. Alle Widerstände türmen sich vor mir auf, „ich gehe nicht wieder ins Krankenhaus, ich trainiere meine linke Hand weiter aus, dann brauche ich die rechte Hand nicht mehr, ein Rechtshänder kann auch Linkshänder werden (hat man früher doch auch so gemacht mit den Linkshändern)“, … !
Alle Erklärungen meines kompetenten Arztes ziehen wie grauer Nebel an mir vorbei, klar höre ich zu, will dass aber alles nicht mehr, brauche Zeit. Mein Arzt telefoniert mit Dr. Debbert, ich bin nicht mehr ganz „Frau der Lage“. Zu Hause angekommen habe ich einen weiteren Begriff fürs Internet „Steal“ = Anzapfsyndrom, lese viel, verstehe die Problematik, sehe meine Problematik in den Texten gespiegelt. Nur „Wissen pumpen“ hilft diesmal nicht, ich brauche Leute, die das kennen, mir noch mehr erklären können, Berater. Erneutes Telefonat mit meinem Nephrologen am nächsten Tag, nach schlafloser Nacht. Er ruft direkt zurück (!), ich habe Angst, will, dass es andere Möglichkeiten als die Operation gibt. Erschwerend kommt noch hinzu, dass mein Arzt ab der nächsten Woche Urlaub hat, meine Arztallergie kocht auf Hochtouren! Dr. Heyder erklärt mir immer wieder, warum eine neue OP notwendig ist. Der Shunt würde gedrosselt werden, würde aber erhalten bleiben, so dass die Hand dann wieder versorgt werden würde. - „Ich geh nicht, ich geh nicht, ich geh nicht!“ -
Letztlich droht Dr. Heyder an, er würde nicht in Urlaub gehen, wenn ich ihm nicht versprechen würde, Dr. Debbert anzurufen. Und das mir als ehemalige Betriebsrätin! O.K. ich verspreche ein Telefonat mit Dr. Debbert zu führen, mehr nicht! Herr Dr. Debbert überzeugt mich zu ihm zu kommen, damit er sich das angucken kann und wir gemeinsam eine Entscheidung treffen können. Wir sind für den Montag verabredet, heute ist Donnerstag und mir platzt der Kopf.

Hilfe aus dem Forum

Wieder ins Internet, es muss doch noch andere Betroffene geben, die die Problematik kennen, wie haben sie entschieden, gibt es vielleicht doch noch andere Möglichkeiten. Gerate per Google an das DO-Forum, schildere meine Problematik und meine Sorgen, hoffe, irgendjemand liest das und will auch noch antworten…! Dann erhalte ich eine Antwort nach der anderen, teilweise mit Querverweisen zu Fachtexten, fühle mich sehr unterstützt, haben den Eindruck, dass da Leute sind, die mich wirklich unterstützen wollen und fresse mich völlig fest im Forum. Lese viele interessante Sachen, Krankheitsgeschichten, die ich nicht durchleben möchte, höre von mutigen Leuten, die nicht aufgeben und lese viel, was ich in der Fachliteratur nicht unbedingt finde. Bin sehr überrascht und mein Blick für das, was auf mich zukommt wird klarer: Es wird eine erneute OP für mich sein!

Vorbereitung zur 2. OP

Bei Dr. Debbert ist die Diagnose schnell klar, ausgeprägte Steal-Symptomatik und eine klare Haltung: „Hand vor Shunt“. Aber der Shunt täuscht auch jetzt wieder, Dr. Debbert ist dann sehr überrascht, dass der perfekte und harmlos aussehende Shunt so heftig powert, inzwischen über 2250ml/min. Lange Diskussion, welchen Weg wir einschlagen, bei mir gibt es alle Möglichkeiten gleichzeitig im Kopf…warten…sofort OP…keine OP..! Und inzwischen gibt es sogar die Angst, der Shunt könne durch eine erneute OP einen Schaden nehmen. So schnell gewöhnt man sich an den Shunt, dass ich eher zu der Aussage „Shunt vor Hand“ tendiere. Dr. Debbert hat elendig viel Zeit mit mir und meinen „Anwandlungen“, letztlich überzeugt er mich von der OP und versichert mir, er würde den Shunt nicht zerstören. Der OP-Termin wird noch auf diese Woche gelegt, d.h. wieder 4 Tage Krankenhaus.

2. OP

Die zweite OP fällt mir deutlich schwerer, wieder in örtlicher Betäubung, aber in Angst um meinen Shunt und den Erfolg des Vorhabens. Alleine schon den Arm gestreckt auf den OP-Tisch zu legen fällt mir schwer, in der Position war er nicht mehr seit Shuntbau. Dr. Debbert ist wieder durch nichts aus der Ruhe zu bringen, beantwortet wieder jegliche Fragen, die ich ununterbrochen zum Druckausgleich stelle. Oberhalb der Shuntnarbe entsteht nun eine neue Narbe, die nicht viel kleiner ist, als die eigentliche Shuntnarbe, aber zu einem späteren Zeitpunkt durchaus auch punktiert werden kann. Nach der OP ist meine Hand schon warm, noch im OP stöpselt Dr. Debbert mir sein Stetoskop ins Ohr, damit ich beruhigt hören kann, dass mein nun gedrosselter Shunt noch arbeitet. Dr. Debbert steht so lange an meinem Bett, bis die Schwestern von der Station mich abholen, echt unglaublich dieser Mann! Er verspricht, am Ende des langen OP-Tages mich noch auf der Station zu besuchen und er tut's auch tatsächlich. Am späten Nachmittag kommt er - das Sonogerät hinter sich her zerrend - ins Zimmer und tritt den Beweis an, dass die Drosselung erfolgreich war. Und nicht nur das, er drückt mir ein Beweisfoto in die Hand, auf der ich die neue Flussgeschwindigkeit ablesen kann. Endlich kann ich schlafen und bin unglaublich dankbar!

Hier ein Bild meines Shunts in der rechten Armbeuge. Man kann die Shuntnarbe, die inzwischen gut verheilt ist,
gut erkennen. Die neue Narbe mit den Fäden ist die Drosselung. Noch immer ist alles perfekt und ich bin sehr froh.

Heilung

Meine rechte Hand ist und bleibt warm, vieles was ich nicht mehr konnte, kann ich inzwischen wieder. Schmerzen hatte ich nur an den ersten beiden Tagen, dann nicht mehr. Ich bin noch vorsichtig, weil alles noch ausheilen muss, aber in einer Woche gehe ich wieder arbeiten. Meine Werte sind wieder besser geworden, mein Krea ist wieder bei 4,1 gelandet, die Dialyse kann also noch warten. Meine Hochachtung gehört meinen starken Ärzten (samt Pflegepersonal) Dr. Heyder und Dr. Debbert, die mit mir harten Hund umgehen konnten und den Leuten aus dem Forum, die an meiner Seite standen. Noch einmal in der Situation würde ich dem Shunt mehr Bedeutung schenken. Die bei mir aufgetretene Stealsymptomatik kann - wie mein Fall zeigt - auch bei einem perfekten Shunt auftreten, entscheidend war es jedoch gute Fachärzte und Berater zu haben, die zeitnah mit mir eine Lösung gesucht haben.

Hallo Thomas,

nun eine witzige Geschichte, die echt wahr ist. In meiner 2. OP (Drosselung) berichtete Dr. Debbert ziemlich begeistert von Dir - alles während er in meinem Arm rumpopelte - ! Er hatte was über Dich gelesen und wir haben über Dich gesprochen. Ich habe ihn per Mail schon vorinformiert, dass Du Kontakt zu ihm aufnimmst. Du kannst ihn auch anrufen und kannst Dich auf mich beziehen!

Link zu Dr. Debbert