Ilona Albert hat mir ihre Erfahrung mit ihren Shuntproblemen aufgeschrieben. Trotz ihrer Krebstherapie, Dialyse, schwere Gehbehinderung und andere gesundheitlichen Probleme meistert sie ihr Schicksal und ist für uns Nierenpatienten ein Vorbild. Nach erfolgreicher Shunt OP bei Prof. Krönung bekam sie nun heftigste Probleme an ihren alten Kunststoffprothesen im Arm.

Sie erzählt: "Ich suchte sofort meinen Nephrologen auf, der nicht sehr erfreut über die Situation war. Er verschrieb ein sehr starkes Antibiotika, das vor allem bei Entzündungen von CAPD Patienten eingesetzt wird, bei denen sich der Anschluss, der ja auch Fremdmaterial ist, eine Bauchfellentzündung hervor rufen kann. Diese nahm ich natürlich ein

Die Woche darauf hatte sich nichts verändert, im Gegenteil, es war viel schlechter geworden und man sah bereits, dass die Narbenunterseiten sich ziemlich verdickt hatten, sowie kleine rote Striche das Anfangsstadium einer Blutvergiftung zeigten.

Wieder meinen Nephrologen angerufen, ihm die Situation geschildert, mit dem Hinweis, dass ich auch Prof. Kroenung sofort informieren werde.
Zufällig bekam ich ihn gleich an die Strippe, nachdem er sich den Bericht angehört hatte, bat er mich, Fotos zu machen und ihm per Email zu senden. Mein Mann machte dann die Aufnahmen , gleich nach dem Versenden, rief Prof. Kroenung zurück, wollte mich am übernächsten Tag zum Operieren, wäre ein Donnerstag gewesen , zu sich bestellen. Genau an diesem Tag sollte ich die PET Untersuchung haben, die ich wegen der Shuntgeschichte immer wieder verschieben musste. Nun wollte ich es nicht wieder ändern, erklärte Prof. K. dies, er zeigte Verständnis und gab mir dann den neuen Termin für Dienstag, den 7.7.2009. für die OP, sollte Montag aber bereits in der Klinik sein , um die obligatorischen Untersuchungen sowie nochmals Dialyse vor zu nehmen.

In der Nacht vom Samstag auf Sonntag platzten mir diese Verdickungen auf und es entleerte sich einiges an Eiter. Da wir ja sonntags uns auf den Weg nach Wiesbaden begaben, verbanden wir die aufgeplatzten Stellen steril und so trafen wir dann nach einer Übernachtung in Wiesbaden am Montag als erste bei Prof. Kroenung ein. Er war leicht schockiert, meinte, dass ich eigentlich nicht alles zu haben bräuchte, was es alles gäbe, aber wenn es noch 3-4 Tage länger hingehalten hätte, wäre der Unterarm amputiert worden.

Was war nun schon wieder passiert? Diese Gortex-Implatate hatten schon lange Keime an sich, sowie innen ebenso die sich durch die vielen Dilatationen entwickelten, vor allem bei den 8 Eingriffen, bei denen immer wieder die Venenstenose und Anastamose gekappt und dann wieder verlängert worden sind, bei noch so sterilen Bedingungen, breit gemacht haben. Des Weiteren ging ja keinerlei Blutfluss mehr hindurch, der Keime innerhalb der Transplantate mitreißen hätte können. Und so hatten diese beste Bedingungen, sich zu vermehren und los zu schlagen. Prof. K. erklärte mir, dass diese Indikation sich manchmal bei TX Patienten ereignet, wenn der Goretex-Shunt nach der TX still gelegt wurde. Da ich ja 4 Goretex-"Schläuche" nebeneinander liegen hatte, war damit natürlich eine noch größere Infektionsstelle parat. Am Montag war dann wieder mit den üblichen Operationsvoruntersuchungen und Dialyse in der DKD ausgefüllt.

Am Dienstag dann um 1/2 11 kam ich in den OP, um Prof. Kroenung vor ein großes Problem zu stellen. Er hatte mit meinem Vorgang noch 2 weitere angesetzt, jedoch blieb er an meinem gute 4,5 Stunden hängen, bis er mit Lupenbrille die künstlichen Venen alle vom Muskelfleisch, Sehnen und Nerven befreit hatte.

Am nächsten Tag meinte er, es hätte wie in einem "Verschiebebahnhof" ausgesehen , Sodom und Gomorrha wäre nichts dagegen gewesen. Man merkte es ihm an, das er über diesen "Murks" schockiert war, es hatten sich alle 4 vereitert, der älteste mit 12 Jahren, war aber am wenigsten befallen . Oben, wo immer die Nadel der Arterie gesetzt worden ist, war fast keine Entzündung, dafür aber vor allem an den Stellen, die in den letzten Monaten am meisten maltretriert geworden sind.

Ich hatte zwar große Wunden, vor allem musste nun von unten alles wieder zuwachsen, man konnte das pure Fleisch erkennen, große Schmerzen ertragen, aber riesiges Glück gehabt, dass der Arm noch gerettet werden konnte.

Ich kann bis heute den Arm nicht heben oder etwas damit arbeiten (versucht mal rechts mit der Bürste und links mit dem Föhn Eure Haare zu frisieren, ist jetzt blödes Beispiel, aber vielleicht das verständnisvollste). Ob sich dies noch jemals geben wird, ist fraglich, erklärte mir Prof Kroenung, dazu hat er zu viel Nerven und Sehnen sowie Muskelfasern zertrennen müssen. Aber da ich optimistisch bin, übe ich schon fleißig, um mit dieser Extremität wieder was anfangen zu können.

Mein jetziger Stand am 23. August 2009 sieht so aus:
Die großen Löcher sind oben fast nekrotisch zugewachsen, die Schnitte von den Drainagen sind geschlossen, eine Ultraschall Aufnahme zeigte jedoch, dass die Stellen der Goretex Implatate im Inneren des Armes noch nicht verwachsen sind. Die Bewegungseinschränkungen sind immer noch sehr groß, aber ich trainiere emsig, um wieder ein selbständiges Heben und Senken ohne Hilfestellung zu erreichen. Und wenn es nicht mehr klappen sollte, geht die Welt davon auch nicht unter. Der Oberarm Shunt der Vene Basilica läuft gut, damit habe ich hoffentlich nach 9 Monaten mit 16 OP'S nur wegen des Armes meine Ruhe und kann mich davon erholen."

Ilona hat mir noch einen Anhang mitgeschickt, in dem sie schreibt, dass sie nochmals operiert werden muss:

"Ich habe ein kleines Loch, unter dem der Rest-Goretex von 40 cm hervorschaut und einem Faden dran. Da Prof. Kroenung 3 Wochen in Urlaub war, habe ich erst letzte Woche die Fotos zu ihm rauf gesandt. Am Samstag rief er mich an, dass dies auch so bald wie möglich operiert werden muss, da darunter Gewebe zum Zunähen fehle und somit auch der Rest entfernt werden muss. Das Loch ist übrigens entstanden, als eine Vertretung meines Nephrologen die Fäden der Shuntanlage im Mai gezogen hat. Da war der Faden sehr eingewachsen und sie schnitt dabei die Haut etwas auf und daraus ergab sich dann nach dem Abheilen der Kruste usw. das Loch.
. Ich hatte es schon im Juli, nur entdeckte es da keiner, da es so klein war, dass man eine Lupe benötigte, es zu sehen. Jetzt ist das etwas anderes.

Heute habe ich nun den Termin mit seinem Sekretariat ausgemacht (Frau Bess ist gerade in Urlaub). Am Dienstag, den 6.10. fahren wir nach Wiesbaden, übernachten dort und kommen am Mittwoch dann in die Klinik, mache die üblichen Voruntersuchungen, am Nachmittag dann Dialyse und am Donnerstag komme ich dann unter das Messer. Ich hoffe, es wird nicht wieder so aufwendig wie die letzte Op, aber geschnitten wird halt doch wieder.

Nun ich bin ja hart im Nehmen, werde auch das hinter mich bringen, nur bin ich schon frustriert, denn irgendwann kannst Du das Wort „Krankenhaus „ nicht mehr hören. Ich war nun schon noch angeschlagen der ganzen Geschichten, die das letzte ¾ Jahr mir beschert hat, einschließlich des Bauchspeicheldrüsenkopftumors, aber auf dem Wege der Erholung, und nu…. Aber Du weißt es auch selber, Dir brauche ich nichts vorzujammern, Du hast alles noch länger an der Backe."

Man kann Ihre Dialysegeschichte und über ihre Reiselust auf Ihrer Webseite lesen. Kann ich nur empfehlen, mal rein zu schauen: www.meilerin.eu

Lieber Thomas,
auf diesem Wege nochmals vielen herzlichen Dank für Deine Unterstützung meiner Lösung der Shuntprobleme und Empfehlung von Prof. Kroenung. In Bayern , vor allem München, herrscht totale Diasporas in Sachen Shuntexperten , vor allem bei solch komplizierten Umstände wie bei mir. In den 80/90er Jahren waren in dem Krankenhaus, die letztlich im vergangenen 3/4 Jahr menen Shunt in einen "Verschiebebahnhof" "veroperiert" haben, zwar auch Nephrologen, die jedoch noch alles gründlich überlegt haben, dann gut operierten. Zwei der Operateure haben mir jeweils eine Shuntlaufzeit von jeweils 7 und 10 Jahren beschert. Heute jedoch sind sog. Könner, die mir empfohlen wurden, nur Chirurgen, die von komplizierten Lebensadern keine Ahnung mehr haben und sich auch nicht bemühen, sondern, wie in meinem Fall, mit "versuchen wir es halt mal am rechten Arm" aus der Affaire ziehen. "Wenn es nicht klappt, dann kann man immer noch einen Demersskatheder legen." Hallo!! ich bin doch kein Versuchskaninchen. Heute mache o ich viel Werbung für Prof. Kroenung, mein Nephrologe wurde durch die ausgezeichnete Arbeit dessen, nun auch überzeugt, er rät nun jedem, sich an Prof. Kroenung zu wenden. Er hatte vorher sehr große Stücke auf die hoch gepriesene Shuntärztin gehalten, ist nun aber sehr davon abgekommen. Diese ltd. Oberärztin ist aber Gott sei Dank von München abgewandert.
Außerdem muss ich hier jedoch auch meinen lieben Mann hervorheben, der nun die Punktion übernommen hat, da ich mich wegen der Umstände der Shunt-Anlage nicht mehr selber punktieren kann. Er wurde schon öfters auf schwere Prüfungen ohne Vorkenntnisse gestellt und meistert immer souverän die Situationen. Das ist nach 33 Jahren Ehe immer noch ein Zeichen großer Liebe und Vertrauen, was nicht oft im Leben anderer vorkommt.
Ihr beide sind ja auch ein leuchtendes Beispiel, dafür ebenso Gratulation, Vorbilder für viele Patienten, Eigeniniative in einer vorbildlichen Partnerschaft zu übernehmen.
Also wie gesagt, vielen Dank nochmals, hoffen, dass wir Dich und Beate bald zu einem kulinarischen "Shuntessen" in München begrüßen dürfen, würden uns sehr freuen, Euch bald wieder zu sehen. Viele Grüße auch an Beate, herzlichst Ilona und Ernst ;-)